Cesenatico, “niente più addensante per nutrire mia madre gravemente malata”

Alzheimer all’ultimo stadio, invalidità fisica e cognitiva totale da otto anni, bronchiectasia, incapacità a comunicare, passaggi letto-carrozzina. È la situazione della signora Iolanda, 83 anni, residente a Sala di Cesenatico, accudita senza sosta dal marito e dal figlio Roberto. Alla già complicata situazione, cinque anni fa la signora si sottopone a una visita dietologica dove le viene accertata una disfagia grave. Patologia che impedisce la deglutizione e che le impone di seguire una dieta “cremosa e omogena”. Anche i liquidi non possono più essere assunti al loro stato naturale, ma devono essere miscelati con un apposito addensante.

«L’acqua o altre bevande - spiega il figlio Roberto - devono avere una consistenza pari a quella di uno yogurt. Diversamente - chiarisce - le andrebbero di traverso all’istante rischiando il soffocamento». Per sfamare e dissetare la signora, dunque, la famiglia deve rispettare precisi criteri di preparazione e usare particolari prodotti. «Per dare ai liquidi destinati a mia mamma la corretta densità - racconta Roberto - l’Ausl Romagna ci forniva gratuitamente uno specifico addensante alimentare, il “Thicken Up”, che reperivamo nella farmacia dell’ospedale di Savignano».

Piano alimentare che avrebbe dovuto seguire a vita. «Ma due mesi e mezzo fa è cambiato tutto - prosegue il figlio -. Mi reco in farmacia per ritirare il prodotto e mi comunicano che il Servizio sanitario non lo eroga più a pazienti disfagici come mia mamma. Dall’oggi al domani mia madre si ritrova senza un prodotto essenziale per sostenere la sua già grave condizione di salute. In farmacia non hanno saputo dirmi nulla se non che, per provare a riottenere la fornitura gratuita dell’Ausl, avrei dovuto sottoporre mia madre a un’altra visita dietologica che accertasse la persistenza della malattia». Visita che Roberto ottiene per il 25 marzo e che lo costringe «a caricare di peso mia madre in auto - dice - perché non cammina da anni, stancarla e impaurirla per trasportarla fino all’ospedale Bufalini. Quando, nelle sue condizioni - sottolinea - sarebbe stata opportuna una visita a domicilio».

Il referto confermerà la disfagia, ma lo stupore e la contrarietà di Roberto non si placano. «Quello che mi ha spiazzato e deluso - confessa - è stata la giustificazione dell’interruzione del servizio. La dottoressa ha parlato di non meglio precisati tagli alla sanità e che da due anni quel prodotto viene erogato solo a malati oncologici e di Sla. Mia madre - aggiunge - ne perdeva il diritto perché “solo” disfagica. Nel referto - continua - hanno scritto a chiare lettere che può dissetarsi solo con liquidi addensati, ma che gli stessi “non sono erogabili da Ausl Romagna per l’indicazione rappresentata dal paziente”. Suggerendo l’acquisto, a carico nostro, di addensanti naturali come Maizena o Frumina. Cioè, attestano che il soggetto è disfagico, che deve seguire precise linee di alimentazione e non forniscono l’assistenza? È inaccettabile».

Inizia così la ricerca di risposte: «Anche il nostro medico di famiglia non capisce come sia possibile e non riceve nemmeno risposte dall’Ausl. Ho chiamato ripetutamente anche l’Urp di Cesena - rincara Roberto - Mi hanno risposto con la classica promessa che mi avrebbero ricontattato dopo eventuali verifiche. Due mesi e mezzo e nessuno si è palesato». Nessuna difficoltà economica alla base della perplessità: «Non sono i 10 euro del prodotto a preoccuparmi. Ciò che mi stupisce sono le ragioni addotte per interrompere la fornitura gratuita: possibile che esistano malati di serie A e malati di serie B? Non si possono diagnosticare malattie, impostare cure e poi comunicare al paziente che non ha diritto a servizi essenziali per il suo piano terapeutico: è deleterio. Lo dico senza remore: mi piacerebbe moltissimo avere un dialogo faccia a faccia con il direttore dell’Ausl Romagna Carradori perché la situazione di mia madre è comune a tanti malati. E così non si può andare avanti».